27.04 Avril 2016

le dossier du mois

Avril 2005 : Première loi sur le droit des malades


  • Cette loi fait suite à une première grande loi publiée en mars 2002.
  • En effet, la loi du 4 mars relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite loi Kouchner avait pour objectif principal d’établir la notion juridique de droit des malades.



  • Pour ce faire, elle instaure :
  • une meilleure représentation des usagers au sein des grandes institutions de la Santé et des Hôpitaux ;
  • le droit des patients d'accéder directement (sans passer par un médecin) et de disposer de la totalité de leur dossier médical. Le dossier médical personnel, créé par la loi de 2004, reste la propriété des patients ;
  • une indemnisation de l'aléa thérapeutique, c'est-à-dire d'un accident médical sans faute du professionnel.
  • La loi va plus loin encore en modifiant les dispositions de la loi de 1990, concernant l'hospitalisation sans consentement. Elle précise en outre qu'« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment » ;
  • Le Chapitre I est consacré aux droits de la personne (article 3 à 10) et notamment l’article 3 qui :
  • invoque le « droit fondamental à la protection de la santé » ;
  • exige le respect de la dignité de la personne malade ;
  • refuse toute discrimination dans les soins donnés ;
  • garantit le respect du droit à la vie privée et au secret médical et précise leur étendue et limites;
  • fait allusion aux soins palliatifs, en déclarant que « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. » (Article L1110-5 du Code de la santé publique ; voir aussi législation sur l'euthanasie par pays#France) ;
  • oblige les « politiques d'évaluation » de l'activité des établissements sanitaires à prendre en compte le droit des malades.

22 avril 2005 – promulgation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

  • Cette loi qui comporte 15 articles pose 5 principes fondamentaux :

  • Bénéficier de soins palliatifs
  • Exercer son droit à ne pas souffrir
  • Ne pas avoir à subir un acharnement thérapeutique
  • Recourir aux directives anticipées
  • Nommer une personne de confiance

  • Cette loi n'a pas reçu le même écho dans tous les établissements de santé. Selon les députés Alain CLAEYS et Jean LEONETTI "ces fortes inégalités entre structures médicalisées ou non, associées à la méconnaissance des dispositions légales ont créé des conditions d'une mort peu dignes d'une société avancée" (rapport sénat).

  • C'est pourquoi, en s'appuyant sur différents travaux (rapport de la "commission Sicard" de décembre 2012, avis 121 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) du 28 juin 2013) et sur le rapport rédigé par ces deux députés à la demande du Premier ministre le 20 juin 2014, messieurs CLAEYS et LEONETTI ont proposé de faire évoluer la loi du 22 avril 2005, dite Loi Léonetti, notamment pour permettre l'accès à la sédation en phase terminale et pour affirmer le caractère contraignant des directives anticipées.

  • Une proposition de loi a donc été déposée à l'Assemblée Nationale le 21 janvier 2015 et a abouti à la loi du 2 février 2016.

  • Le texte comporte 11 articles dont :

  • l'affirmation des droits des malades en fin de vie et des devoirs des médecins à l'égard de ces patients (article 1er) ;
  • la définition d'un droit à la sédation profonde et continue à la demande du patient accompagnant l'arrêt de traitement (article 3) ;
  • l'affirmation du droit du malade à un refus de traitement, en rappelant le médecin à ses obligations de suivi du patient par l'application de soins palliatifs (article 5) ;
  • le renforcement de la portée des directives anticipées (article 8) ;
  • la précision du statut du témoignage de la personne de confiance (article 9) ;
  • la redéfinition de la hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient (article 10).


  • Un décret du 5 janvier 2016 crée auprès du ministre chargé de la santé un Centre national des soins palliatifs et de la fin et lui attribue un certain nombre de missions essentielles pour la personne en fin de vie (article 1).

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