C’est en 2012, que Mme Stéphanie Blin reçoit un diagnostic qui bouleverse sa vie : un cancer du sein. Ce diagnostic la mène à subir une tumorectomie, suivie d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie, et d’une hormonothérapie sur une période de 10 ans. Elle travaille alors au sein de l’hôpital en tant qu’agent hospitalier, un métier qu’elle exerce depuis toujours. Mais ce qui distingue son parcours, c’est son engagement croissant pour aider d’autres personnes touchées par le cancer. C’est ainsi qu’en 2020, né Seinboliquement rose.
Octobre Rose : Un Nouveau Départ
C’est en 2019, lors d’Octobre Rose, qu’elle décide d’agir. Pour elle, il ne s’agit plus seulement de guérir, mais aussi de contribuer à la sensibilisation et au soutien des autres. Elle commence par vendre des rubans roses, symboles de la lutte contre le cancer du sein, et reverse les fonds collectés à des associations comme la Ligue contre le cancer, les soins de support du CHU, et Sandra Livres, une association qui aide les enfants à comprendre le cancer à travers des ouvrages comme « Kikou ».
En parallèle, elle participe au projet Artemis, un groupe de soutien entre femmes atteintes du cancer du sein. Ce projet lui ouvre les yeux sur l’importance des rencontres entre patientes. « Ce ne sont pas des médecins, pas des psychologues, ce sont des gens comme moi », explique-t-elle. Cette expérience l’encourage à aller plus loin dans son engagement.
Diplôme de Patient Partenaire : De la Maladie à l’Enseignement
Grâce à son vécu, elle obtient un diplôme de patient partenaire à la Sorbonne. Ce diplôme reconnaît les patients qui, après avoir traversé le parcours de soin, utilisent leur expérience pour aider d’autres patients et soutenir les équipes médicales. « La maladie est un terrain d’apprentissage ».
À l’origine, elle ne souhaitait pas créer une association. Son objectif initial était simplement de vendre des rubans roses et de reverser les dons. Cependant, la gestion croissante des dons et le besoin de transparence l’ont poussée à fonder son propre organisme. Cela permet aussi aux donateurs de bénéficier d’avantages fiscaux, tout en garantissant que chaque don est utilisé de manière optimale. Mais ce qui la pousse par-dessus tout à créer son association, c’est l’envie d’accompagner au mieux les personnes atteintes du cancer du sein. Elle met alors en place plusieurs actions :
Parmi les premières initiatives de l’association, deux actions se démarquent :
– Les Coussins Cœur : Ces coussins, conçus pour soulager les tensions post-opératoires après une tumorectomie ou une mastectomie, sont fabriqués à partir de tissu fourni et rembourrés de ouate. Les couturières bénévoles mettent leur savoir-faire au service de cette cause, chaque coussin coûtant environ 5 euros.
– Les Protège-Portes : Ces dispositifs aident à éviter les douleurs causées par le contact des ceintures ou des sacs à main avec la zone opérée. Améliorés avec l’ajout d’un scratch, ils sont accompagnés d’un tutoriel permettant même à ceux qui n’ont jamais cousu de les fabriquer.
Les coussins sont distribués aux femmes opérées, y compris celles qui ont subi une double mastectomie préventive en raison d’une prédisposition génétique, mais sans cancer déclaré. « Même si elles n’ont pas de cancer, elles ont besoin de soutien », explique-t-elle.
L’association organise également divers ateliers, comme des sessions de café causette, la création de boucles d’oreilles, du yoga, de la sophrologie, etc. Tous les ateliers sont gratuits et réalisés dans la salle communale de Pont-de-Metz ou dans les locaux des intervenants, grâce à la générosité de la commune qui prête ses locaux gratuitement. Les bénévoles, souvent d’anciennes ou de nouvelles patientes, partagent leur expérience et leur savoir-faire avec les participantes.
En octobre, l’association est particulièrement active, avec de nombreux événements, stands, interventions et ventes. Pour éviter l’épuisement des bénévoles, un roulement est organisé, et ceux qui ne le souhaitent pas ne sont pas envoyés à l’hôpital afin de ne pas raviver de souvenirs douloureux. L’association accueille aussi des hommes aidants, bien que certains ateliers, comme le café causette, restent des espaces de discussion intimes ou il est préférable de se retrouver entre femmes.
Créer une association n’a pas été facile. « Il y a beaucoup de paperasse », admet-elle. Pourtant, elle encourage ceux qui souhaitent suivre son exemple à consulter le site du Service public, qui explique les démarches nécessaires. Pour elle, « le parcours de soin ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital ». L’accompagnement des patientes est essentiel, que ce soit avant, pendant ou après le traitement.
Des Cancers, Pas Un Seul Cancer
Elle insiste sur le fait qu’il n’y a pas un, mais plusieurs types de cancers du sein. Certaines femmes se sentent parfois illégitimes de rejoindre les ateliers si elles n’ont pas eu de chimiothérapie. « Quand on voit des images à la télé, on voit des femmes avec une balafre. Moi, je veux dédramatiser. J’ai une amie qui a été opérée et qui a une poitrine de folie », dit-elle, rappelant que si le cancer du sein peut encore être mortel, il est aussi de mieux en mieux traité. « Les seins ne sont pas un organe vital », ajoute-t-elle.
Malgré les défis, elle reste déterminée. « On est dans les rails, on vit au gré des rendez-vous chez le médecin. Ne me demandez pas comment je fais, je n’ai pas le choix », confie-t-elle. Ce qui est le plus difficile, c’est après, « quand tout s’arrête et qu’on se retrouve seul ».
Pour elle, l’organisation est la clé. Bien qu’elle travaille à l’hôpital depuis 30 ans, son réseau professionnel n’a pas toujours ouvert les portes. « Si ce n’est pas possible, ce n’est pas possible », dit-elle, mais son expérience lui permet d’anticiper les questions et de préparer des dossiers solides.
Ensemble, Tout Est Possible
« Pour faire tout ça, il faut être passionné. Il faut ouvrir les portes fermées, et un peu d’audace ne fait jamais de mal ». Pour elle, le succès de son association réside dans le partage et la solidarité mais aussi l’organisation et la détermination. Un exemple marquant est celui du « Mur des Sourires », un projet où des photos de personnes souriantes, venues de partout, sont affichées sur une toile fixée à un cadre en bois sur roulettes, prêt à être réutilisé pour d’autres événements. Un projet qui rassemble et qui partage la joie à ceux qui en ont besoin. Néanmoins, elle explique que pour donner vie à un projet, “il faut arriver avec un dossier béton”. Avoir une jolie idée n’est que l’étape un d’un processus qui demande rigueur et sérieux. Chaque détail doit être réfléchi, chaque question anticipée. Dans l’exemple pré-cité, il a fallu envisager les dimensions de l’affiche, mais aussi son matériau (qui, dans un hôpital, doit être extrêmement sécurisé), comment pourrait-il être réutilisé etc… Une fois ce dossier prêt, il faut alors le présenter et être convaincu de la plus-value de son idée.
“Il faut que je réussisse à convaincre tout le monde que cette idée est bonne, à expliquer pourquoi elle l’est. Quand c’est fait, alors elle peut devenir notre idée et prendre vie.”
Cette femme a transformé son expérience personnelle en une force pour aider les autres. Son engagement, sa passion et sa détermination montrent que, face à la maladie, le partage et l’entraide sont des armes puissantes.
Vous pouvez retrouver l’association via son site internet en tapant “Seinboliqment rose” sur internet. Mais aussi sur les réseaux sociaux facebook et instagram à @seinboliquement.rose.
Le CIDFF 80 remercie infiniment Mme Blin pour son temps et sa pédagogie. Nous invitons chaleureusement les personnes qui en auraient besoin à prendre contact avec l’association Seinboliquement rose.